תפריט נגיש

המיזם הקיבוצי לעידוד ההתנדבות, התרומה והמעורבות החברתית

  • א
  • א
  • צבע נגיש

החיוך של גיל ממעלה החמישה

גיל שי ממעלה החמישה

גיל ממעלה החמישה מתמודדת עם תסמונת אנגלמן. ההורים שלה הקימו עמותה שתסייע לה ולילדים נוספים

"לא ידענו מה זה אומר, רק שמחנו שיש לזה שם, משהו שנוכל לדבר ולברר עליו" מספרים תמר ושי איתן מקיבוץ מעלה החמישה על הרגע בו גילו שבתם גיל בת החצי שנה מתמודדת עם ״תסמונת אנגלמן״. אלא שבתחילת הדרך, הם התקשו למצוא מידע על התסמונת הגנטית הנדירה, שמאפייניה הם איחור התפתחותי מוטורי וקוגנטיבי לצד נטייה להתקפי צחוק, חייכנות יתר ומראה מאושר.  

החיפוש אחר מידע הוביל את את תמר ושי להקים יחד עם אפרת רבינוביץ, גם היא אם לילדה עם התסמונת, עמותה ראשונה בישראל שעוסקת בנושא - "העמותה הישראלית לתסמונת אנגלמן". דרך הקמת העמותה הצליחו להגיע לעשרות משפחות לילדים שנמצאות במצב דומה. "חשוב שידעו מה ההתמודדויות, שיכירו את העולם הזה", מסבירים ההורים לכתבת חדשות 2, אביבית מיסניקוב. "אפשר לעשות בדיקות ולגלות את התסמונת עוד לפני הלידה. 

היום גיל כבר בת 8, ילדה חייכנית ומלאת שמחת חיים, שתמיד טוב לה. התקשורת עימה מתבצעת דרך סימנים, והיא זקוקה לתמיכה בכל פעילות מאחר והיא אינה מדברת. "פעם חשבתי שהיא לא מרגישה שונה, היום אני חושבת שהיא מבינה שהיא לא יכולה להצטרף לילדים אחרים, זה באמת כואב", אומרת תמר. "היום אני יודעת שאני לא רוצה לשנות אותה, אני רוצה איכות חיים טובה יותר בשבילה".

פעילות העמותה מבקשת בין שאר הפעילויות לסייע בכך. ההורים מקיימים קבוצות קשר אחד עם השני ופעם בחודש נפגשים בקבוצות שונות במחלקה לנוירולוגיה של הילד במרכז הרפואי שיבא תל השומר, שם פועלת מרפאת אנגלמן. העמותה מקיימים גם קשרים עם עמותות דומות ברחבי העולם, ואף הצליחהלהביא לארץ את הניסוי הראשון שנעשה בתסמונת הזאת.

העמותה הישראלית לתסמונת אנגלמן מופעלת ע"י מתנדבים בלבד, וכל כספה מושקע לטובת הילדים והמשפחות עם תסמונת אנגלמן . לפרטים נוספים בקרו באתר העמותה או כתבו למייל This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it. 


Back to Top