תפריט נגיש

המיזם הקיבוצי לעידוד ההתנדבות, התרומה והמעורבות החברתית

  • א
  • א
  • צבע נגיש

מסייעים לילדים עם תסמונת אנגלמן

מסייעים לילדים עם תסמונת אנגלמן

עו"ד תמר שי ממעלה החמישה הקימה עמותה לחקר תסמונת אנגלמן הנדירה 

עו"ד תמר שי מקיבוץ מעלה החמישה שבתה אובחנה עם תסמונת אנגלמן, הקימה עמותה ופועלת לקידום המחקר הרפואי ולסייע למשפחות. תסמונת אנגלמן היא הפרעה נוירו־התפתחותית המתאפיינת בחוסר יכולת לדבר, איחור התפתחותי מוטורי וקוגניטיבי משמעותי, הפרעת תנועה ושיווי משקל, הפרעות שינה ונטייה לאפילפסיה. לתסמונת הזאת אין תרופה.

"המשימה הראשונה והחשובה ביותר הייתה לאתר ולקבץ את המשפחות", מספרת תמר בעיתון ׳ידיעות הקיבוץ׳. "פנינו למוסדות רפואיים ולעמותות והצלחנו להגיע לשבעים משפחות מתוך כמאה מאובחנים שיש בארץ. החלטנו לקיים מדי שנה בשנה במעלה החמישה כנס מקצועי וגם מסיבת פורים לילדים. המסיבה מהווה מפגש חווייתי להורים ולילדים, ויש בה מתקני שעשועים שמפעילים בהתנדבות בני נוער מהקיבוץ".

בנוסף מגייסת העמותה תרומות למחקר, מקשרת את המשפחות למרפאת נוירולוגיה ילדים בתל השומר שפעם בחודש מקבלת אך ורק את ילדי אנגלמן ליום מרוכז, ופועלת להגברת המודעות הציבורית.

לאחרונה החליפה עו"ד תמר שי את אילנה היוז מקיבוץ עברון בתפקיד יו"ר אהדה, ארגון שהקימו הורים לבעלי מוגבלויות בתנועה הקיבוצית, במטרה למצות זכויות ולהבטיח את העתיד של ילדים ובוגרים בעלי צרכים מיוחדים בקיבוצים.

 


Back to Top