תפריט נגיש

המיזם הקיבוצי לעידוד ההתנדבות, התרומה והמעורבות החברתית

  • א
  • א
  • צבע נגיש

חוגגים לתומר בסופרמרקט

חוגגים לתומר בסופרמרקט

תומר, שמתמודד עם תסמונת אנגלמן הנדירה, הגשים את חלומו וחגג יום הולדת בסניף שופרסל

חגיגת יום ההולדת של תומר מור, בן 13, היתה מרגשת במיוחד. תומר מתמודד עם תסמונת אנגלמן, תסמונת נדירה המתאפיינת באיחור התפתחותי, מוטורי וקוגניטיבי. בפוסט שהעלתה לרשת עדי, אימו של תומר, היא תיארה את התמודדותו של תומר עם התסמונת, ואת הקשר המפתיע שנרקם בינו לבין לרשת ״שופרסל״. היא סיפרה על יחסו לשליחי הרשת, ועל אהבתו לעזור לה עם רשימת הקניות וארגזי המצרכים.

לכבוד יום ההולדת שלו החליטה עדי לחגוג לתומר בצורה מיוחדת שתשלב את האהבה הגדולה שלו. תוך זמן קצר היא הצליחה לגייס את רשת הסופרמקטים לארגון אירוע יוצא מן הכלל, ביחד עם פרויקט כפתור שמפתח ומפעיל תכנים לשעות הפנאי לילדים מיוחדים ועם העמותה הישראלית לתסמונת אנלגמן. "קיבלו אותנו במחיאות כפיים של כל העובדים. לא היה מאושר ממנו. הוא היה בהלם לאורך כל האירוע", סיפרה עדי ל״החדשות״ של ערוץ 12. "התרגשנו מאוד מהרצון של אנשים זרים לעזור לנו בלי לצפות לדבר בתמורה".

העמותה הישראלית לתסמונת אנגלמן, שהקימה תמר שי מקיבוץ מעלה החמישה, פועלת מזה מספר שנים לקידום המחקר הרפואי ולסייע למשפחות. התסמונת מתבטאת בהפרעה נוירו־התפתחותית המתאפיינת בחוסר יכולת לדבר, איחור התפתחותי מוטורי וקוגניטיבי משמעותי, הפרעת תנועה ושיווי משקל, הפרעות שינה ונטייה לאפילפסיה. לתסמונת אין תרופה. 

"המשימה הראשונה והחשובה ביותר הייתה לאתר ולקבץ את המשפחות", סיפרה בעבר תמר בעיתון ׳ידיעות הקיבוץ׳. "פנינו למוסדות רפואיים ולעמותות והצלחנו להגיע לשבעים משפחות מתוך כמאה מאובחנים שיש בארץ. החלטנו לקיים מדי שנה בשנה במעלה החמישה כנס מקצועי וגם מסיבת פורים לילדים. המסיבה מהווה מפגש חווייתי להורים ולילדים, ויש בה מתקני שעשועים שמפעילים בהתנדבות בני נוער מהקיבוץ".

בנוסף מגייסת העמותה תרומות למחקר, מקשרת את המשפחות למרפאת נוירולוגיה ילדים בתל השומר שפעם בחודש מקבלת אך ורק את ילדי אנגלמן ליום מרוכז, ופועלת להגברת המודעות הציבורית.

לכתבה המלאה על תומר במאקו, הקליקו כאן


Back to Top