תפריט נגיש

המיזם הקיבוצי לעידוד ההתנדבות, התרומה והמעורבות החברתית

  • א
  • א
  • צבע נגיש

הקיבוצניקית שפועלת למען חולי ה-CMT

הקיבוצניקית שפועלת למען חולי ה-CMT

ניצה מליק מחצרים גילתה שבנה איתמר חולה ב-CMT והקימה עמותה למען החולים ומשפחותיהם

לפני כ-4 שנים גילתה ניצה מליק מקיבוץ חצרים שבנה איתמר בן ה-15 סובל ממחלת ה-CMT, מחלה גנטית כרונית שאינה ניתנת לריפוי. המחלה גורמת לפגיעה במערכת העצבים ההיקפית, ובעקבות כך לקשיים בתפקוד כפות הרגליים וכפות הידיים. היא נחלקת ליותר מ-100 סוגים שונים ויש אף סוגים שעדיין לא אובחנו. טווח החומרה נע בין צליעה קלה לבין חולים עם נכות קשה שמתניידים על כיסא גלגלים וסובלים מכאבים עזים. 

עם קבלת האבחנה הראשונית, ניצה התקשתה למצוא מידע בעברית על המחלה וגילתה שגם חלק מהנוירולוגים והאורתופדים לא מכירים אותה. בין תיאומי הבדיקות והטיפולים, הביקורים הרבים אצל רופאים וההתמודדות המאתגרת, ניצה התקשתה למצוא עם מי לחלוק ולשתף את חוייותיה.

״זה לא היה פשוט, אבל בסוף מצאתי״, היא נזכרת במאמר שכתבה ב״מקומפגש״, עיתון המועצה האזורית בני שמעון. ״בזכות השיחות שלי עם חולים אחרים, הבנתי כמה חשוב שיהיה לכל החולים מידע מונגש וגם קהילה תומכת. חלפו ארבע שנים מאז האבחנה של איתמר והחלטתי לקחת את חוסר האונים והקושי של חולי CMT ובני משפחותיהם ולתעל אותם למקום של כוח - להעלות את המחלה למודעות ולשנות את המציאות״.

ההחלטה הובילה אותה להקים יחד עם נחמיה רובין, אב לילדה חולה ב-cmt ואיציק לב-ארי, שחולה במחלה בעצמו, את העמותה לחולי CMT. העמותה מבקשת לפעול לשיפור איכות חייהם ורווחתם של אנשים עם המחלה, לסייע בהתמודדות היומיומית עם הקשיים והכאבים ולתת מענה ותמיכה בכל הקשור במחלה. בין מטרותיה: הקמת אתר אינטרנט להנגשה של כל המידע הרלוונטי, הקמת מרכז לאבחון ולטיפול, השתלמויות לאנשי מקצוע, התקשרות למחקרים שנערכים בחו"ל והנגשה של תרופות ניסיוניות לחולים בארץ.

העמותה נמצאת כעת בשלבי הקמתה הראשוניים. כדי להפעילה, זקוקים ניצה וחבריה לסיוע ותרומות, והם מזמינים את הציבור לתרום ככל יכולתו למטרה.

ויש גם מי שנענו כבר לקריאה - עדן רימון, מדריכת ריקוד היפהופ מחצרים, גייסה סטודיו ומשתתפים לסדנת ריקוד בהתנדבות מלאה שכל ההכנסות ממנה הוענקו כתרומה לעמותה.

eden

 

יש לכם רעיונות למחוות נוספות? מעוניינים לתרום או לקבל מידע נוסף? הקליקו כאן 


Back to Top